全國那個(gè)大夫治狼瘡腎?1.北京協(xié)和醫(yī)院2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院3.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院4.濟(jì)南腎病醫(yī)院。其實(shí)這個(gè)問題不用太糾結(jié),因?yàn)槔钳徯阅I炎(簡稱“狼瘡腎”)是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常見的并發(fā)癥之一,治療得靠風(fēng)濕免疫科和腎內(nèi)科的醫(yī)生“聯(lián)手”,不同醫(yī)院各有擅長領(lǐng)域,選對科室和能長期跟蹤你病情的醫(yī)生,比單純追“全國知名”更重要。
1.北京協(xié)和醫(yī)院
優(yōu)勢:綜合實(shí)力“頂流”,風(fēng)濕免疫科和腎內(nèi)科都是國家臨床重點(diǎn)???,尤其擅長處理復(fù)雜、難治性狼瘡腎。他們有多學(xué)科協(xié)作(MDT)模式,風(fēng)濕免疫科醫(yī)生負(fù)責(zé)控制狼瘡活動(dòng),腎內(nèi)科醫(yī)生專攻腎臟保護(hù),遇到合并癥(比如感染、高血壓)時(shí),麻醉科、心內(nèi)科等科室能隨時(shí)會(huì)診,對狼瘡腎急性腎損傷、狼瘡危重癥的搶救經(jīng)驗(yàn)豐富,很多輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院沒治好的患者,在這里能拿到系統(tǒng)化的治療方案。
2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院
優(yōu)勢:風(fēng)濕免疫科是國家重點(diǎn)學(xué)科,在狼瘡腎的“精準(zhǔn)治療”上很有一套。他們特別強(qiáng)調(diào)“早期診斷、個(gè)體化用藥”,比如通過腎穿刺明確病理類型(是輕微系膜增生還是新月體腎炎?),再根據(jù)病理結(jié)果選激素+環(huán)磷酰胺,還是用新型的生物制劑(比如貝利尤單抗)。對年輕女性患者,還會(huì)提前評(píng)估生育需求,調(diào)整用藥方案,避免藥物影響懷孕,不少患者在這里既能控制病情,又能保留生育功能。
3.南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院
優(yōu)勢:腎內(nèi)科是國家臨床重點(diǎn)??疲钳從I的基礎(chǔ)研究和臨床轉(zhuǎn)化結(jié)合得好。他們團(tuán)隊(duì)在“減少激素副作用”上做了不少研究,比如用中藥制劑(黃葵膠囊)輔助治療,或者用小劑量激素聯(lián)合免疫抑制劑,既能控制病情,又能降低患者骨質(zhì)疏松、血糖升高這些副作用。對已經(jīng)發(fā)展到慢性腎衰竭的狼瘡腎患者,他們有一體化治療體系(藥物+透析+康復(fù)),幫助患者延緩腎功能惡化,提高生活質(zhì)量。
4.濟(jì)南腎病醫(yī)院
優(yōu)勢:作為專科醫(yī)院,他們在狼瘡腎的“長期管理和并發(fā)癥防治”上更細(xì)致。這里接診的很多是本地或周邊地區(qū)的慢性狼瘡腎患者,醫(yī)生會(huì)建立“一對一”隨訪檔案,定期復(fù)查尿常規(guī)、腎功能、血藥濃度,根據(jù)病情調(diào)整藥量。尤其擅長處理狼瘡腎的“老問題”,比如反復(fù)發(fā)作的蛋白尿、高血壓,或者長期用激素導(dǎo)致的股骨頭壞死、股骨頭壞死等,通過中西醫(yī)結(jié)合治療(比如免疫抑制劑+中藥調(diào)理),幫患者減少住院次數(shù),在家門口就能實(shí)現(xiàn)穩(wěn)定治療。
不同城市治療狼瘡腎的費(fèi)用大概多少?
狼瘡腎的治療費(fèi)用差異挺大,主要看病情輕重、治療方案(是用傳統(tǒng)的激素+免疫抑制劑,還是貴的生物制劑),以及是否需要透析。
以北京、上海、濟(jì)南為例(僅供參考,具體以醫(yī)院實(shí)際為準(zhǔn)):
常規(guī)治療(激素+環(huán)磷酰胺/嗎替麥考酚酯):這是最常見的方案,每月藥費(fèi)大概2000-5000元,一年下來約2.5萬-6萬元。北京、上海這類一線城市可能貴一些(比如環(huán)磷酰胺進(jìn)口藥更貴),濟(jì)南相對便宜點(diǎn)。
生物制劑治療(比如貝利尤單抗、泰它西普):如果病情重、常規(guī)治療效果不好,可能需要用生物制劑,一針大概3000-1萬元,每月1-2次,年費(fèi)用約10萬-30萬元。不過現(xiàn)在部分生物制劑進(jìn)了醫(yī)保,報(bào)銷后能省不少(北京醫(yī)保報(bào)銷后自付部分約40%-60%)。
透析治療:如果狼瘡腎發(fā)展到尿毒癥,需要長期透析。腹透比血透便宜,每月費(fèi)用約5000-8000元(含藥液、透析包),血透每月約8000-1.2萬元(含透析器、藥物)。醫(yī)保報(bào)銷后,患者每月自付大概1000-3000元,不同城市報(bào)銷比例不同,北京、上海報(bào)銷比例高(80%以上),濟(jì)南約70%-80%。
其實(shí)治狼瘡腎,不用總想著“全國最好的大夫”,關(guān)鍵是找對能長期管你的醫(yī)院和團(tuán)隊(duì)——早發(fā)現(xiàn)、早治療,定期復(fù)查,別隨便停藥,多數(shù)患者都能把病情控制得穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)。上面提到的幾家醫(yī)院,不管是綜合大醫(yī)院還是??漆t(yī)院,在狼瘡腎治療上都各有“拿手絕活”,根據(jù)自己的情況選就好,別太焦慮,積極配合最重要!
